Elle était Alice, elle n’avait que 3 ans, et voulait vivre

(photo Facebook "Je suis Alice, j'ai que 3 ans et je veux vivre")

Nombreux du Pays de Montbéliard étaient abonnés à cette page “Je suis Alice, j’ai que 3 ans et je veux vivre“. Titre interpellant, poignant, et encourageant à la fois. La petite Alice de Goux-lès-Dambelin dans le Pays de Montbéliard allait même avoir 4 ans en cette fin d’année 2018, mais la maladie l’a emporté.

Tout commence par ce message du 17 novembre 2017, il y a 11 mois : “Je m’appelle Alice, j’ai eu 3 ans le 5 novembre 2017. J’ai un grand frère qui s’appelle Tim, il a 5 ans. Même si mes débuts ont été un peu compliqués je menais enfin une vie heureuse et paisible. A la veille de ma première rentrée scolaire, un malaise suivi de convulsions a poussé les médecins à chercher plus loin. Le lendemain, une mauvaise nouvelle est arrivée. Les médecins ont trouvé une petite boule dans ma tête. Quelques semaines plus tard à la vue de mon état, j’ai eu droit à une batterie d’examens. Le 23 octobre 2017, une IRM montre que ma petite boule est devenue grande, trop grande pour rester dans mon cerveau donc je suis opérée d’urgence à Nancy 5 jours après. Ça fait deux semaines que je me suis débarrassée de cette saleté de boule et je me bats tous les jours pour récupérer ce que j’ai perdu en même temps qu’elle. D’ailleurs, ils trouvent tous que je me bats plutôt bien ! Pendant ce temps, papa, maman et moi attendions de découvrir qu’est ce qui se cachait dans cette boule. Alors que papa et maman avaient un mauvais pressentiment… moi je me demandais quand je pourrais rentrer chez moi. Lundi 13 novembre 2017, le verdict est sans appel : ma maladie est très rare mais aussi très grave. C’est un cancer très agressif appelé tumeur rhabdoïde atypique. Ce cancer se propage très vite… il faut donc commencer le traitement rapidement. Ce protocole vient de très loin, des USA. Il est très lourd, de la chimiothérapie, de la radiothérapie, et encore une opération. Il est aussi très très long, au moins 45 semaines, pendant lesquelles je serai soit à Besançon soit à Strasbourg ou même à Paris. Parce que c’est ma seule chance, papa et maman se relaient à mes côtés jours et nuits à l’hôpital tout en s’occupant de mon grand frère, qui lui reste chez nous. Mon papa, artisan, voit son entreprise coulée pendant que maman, qui n’a pas pu reprendre son travail, assiste impuissante à la réalité. Je n’ai peut-être que 3 ans et ne suis pas très grande, mais je suis très courageuse et j’ai décidé de me battre contre ma maladie et contre le temps. Maman, papa et Tim sont ma plus belle force pour vaincre mon cancer. On se dit toujours que ça n’arrive qu’aux autres mais aujourd’hui l’autre c’est moi… Alice 3 ans !“.

Sur la page Facebook consacrée à Alice, des messages réguliers et des photos sont postés pour tenir informés les plus de 2 000 abonnés à l’évolution d’Alice, des encouragements en commentaires soutiennent la famille.

Le vendredi 5 octobre 2018, un message est posté : “Une nouvelle étoile a brillé, cette nuit. C’est dans les bras de maman, collée contre papa et Tim, entourée de ceux qu’elle aimait que notre petite Alice a déployé ses ailes pour s’envoler tel un ange par son dernier souffle. Alice a pris la route pour le pays des merveilles, là où elle sera libérée à jamais des souffrances et des peurs qui la tourmentaient depuis trop longtemps. Il est l’heure pour nous tous de souffler très fort des bisous volants qui l’aideront à s’élever pour rejoindre les étoiles…“.