Une nouvelle fois, les aidants ont été mis à l’honneur ce dimanche 6 octobre 2024 à l’occasion de la Journée nationale des aidants. Chaque jour, les parents, les frères et sœurs, les proches d’une personne en situation de handicap endossent de nombreux rôles et doivent souvent mettre en pause leur propre vie familiale, professionnelle ou sociale. Autant d’histoires qui sont parfois invisibilisées, parce que « c’est comme ça », « je n’ai pas le choix », ou « qui l’accompagnera si je ne suis pas là ? ».
Au quotidien et depuis sa création, l’Unapei défend les droits des aidants qui accompagnent les personnes en situation de handicap intellectuel, de polyhandicap, de handicap psychique ou porteuses d’un trouble du neurodéveloppement. Cette année encore, l’Unapei souhaite profiter de cette journée nationale pour faire entendre leurs voix et leurs histoires, mais aussi rappeler le rôle des professionnels médico-sociaux qui, malgré la pénurie traversée par le secteur, les soutiennent tout au long de la vie.
« Nous sommes mobilisés au quotidien pour essayer au mieux de soulager les aidants, qui font face à de nombreux défis : pénurie de professionnels, listes d’attentes pour être accueilli en établissement spécialisé, difficultés pour concilier leur vie personnelle et leur rôle d’aidant…Ils se sentent en majorité exclus, isolés et dépassés. Après notre étude « La Voix des parents » réalisée l’année dernière, à laquelle près de 4 000 parents ont répondu, nous avons fait des propositions que nous continuons de défendre, sans relâche : les personnes en situation de handicap doivent être accompagnées à la hauteur des besoins et les aidants, parents ou proches, doivent être soutenus ! Pour cela, il faut absolument se pencher sur la crise des métiers de l’humain : le manque de professionnels, les turn-over réguliers au sein des équipes et les difficultés de recrutement sont un poids pour les aidants, qui doivent endosser de lourdes responsabilités« , explique Luc Gateau, Président de l’Unapei.
« Nous avons dû adapter notre vie professionnelle pour notre fille Karine, de 43 ans. Mon épouse a dû quitter son travail et se reconvertir pour pouvoir l’accueillir sur son lieu d’emploi. Les réflexions lors de nos sorties ont affecté notre famille, surtout la fratrie. Nous recherchons activement un lieu de vie adapté pour elle après nous, une tâche compliquée avec de longues listes d’attente. Nous célébrons malgré tout chaque petite victoire« , raconte Gérard, père de Karine.
« Mon frère Jean-Luc a 63 ans, il est accompagné dans un foyer spécialisé depuis ses 7 ans car il est porteur d’un trouble du développement intellectuel. A cause du manque de professionnels, on me demande régulièrement de l’accueillir chez moi et de m’en occuper quelques jours, notamment pendant les vacances ou week-ends. Je suis à la retraite donc je peux le faire, mais comment faire pour ceux qui travaillent ? Les professionnels sont à bout… et les aidants aussi. J’ai demandé une place dans une structure plus adaptée à son âge car son foyer ne pourra plus l’accueillir quand il ne pourra plus travailler, mais il y a une liste d’attente… que va-t-il devenir ?« , Maryse, 65 ans.
Selon l’étude « La Voix des parents », réalisée par l’Unapei en 2023 auprès de 3 940 parents d’enfants en situation de handicap psychique, intellectuel ou cognitif, 57% se sentent seuls face à ce qu’ils vivent
« On n’existe qu’à travers la paperasse que l’on doit remplir. Il faut gérer, se relever, se renseigner constamment. Le jugement des autres est lourd. À 3 ans, lorsque ma fille a été inscrite à l’école, la directrice m’a appelé. Les autres parents estimaient que leurs enfants n’avaient pas à commencer une vie avec une enfant comme elle« , pour Samira.
« C’est un cauchemar sans fin, mais en étant réveillée, le seul moment de répit c’est quand je ferme les yeux et que je dors, mais les nuits sont courtes et je n’aime pas me réveiller car je me dis « c’est ça ma vie ? ». C’est une journée sans fin et ça fait 10 ans que ça dure. Je suis coincée dans cette situation et c’est à vie« , Samia.
