Antonia Altmeyer, auteure (psychologue à l’Hôpital Nord-Franche-Comté de Montbéliard), Anne Schweighofer, consultante (Société Patient Conseil) et Estelle Moreau, chef de projet santé (Amgen SAS) nous présente le livre « Maman, explique-moi ta maladie » : un livre pour expliquer le cancer aux enfants, livre de Antonia Altmeyer & Gaëlle Callac – Xu Hualing :
« Créer un livre racontant l’histoire d’une maman qui doit expliquer à ses enfants son diagnostic de cancer ainsi que son prochain parcours de soin, avec des informations très pratiques, et une vision positive, mais sans fausse promesse, de la maladie. Pour atteindre ces objectifs, il nous semblait pertinent de faire appel à des regards croisés : patients, patiente experte, psychologue, auteur de livre pour enfants, chef de projet du laboratoire. Notre volonté est de répondre au mieux aux besoins des patients et de leurs proches et de leur apporter une information adéquate, pertinente et pratique qui correspond à la réalité du vécu des personnes concernées. Ce livre aide les familles à annoncer aux enfants le cancer. Il évoque l’aspect pratique des traitements et des effets secondaires.
Le livre « Mon papa est malade », sorti en 2015, était également utilisé par les mamans, car il décrivait de manière très pratique le parcours de soin. Nous avons eu envie de poursuivre cette belle expérience en créant un nouveau livre mettant au premier plan une maman qui doit expliquer à ses enfants son diagnostic de cancer ainsi que son prochain parcours de soin en conservant les thématiques qui ont été appréciées par les patients et leurs enfants « Maman, explique moi ta maladie » a été enrichi de la coconstruction avec les acteurs concernés : patients, patiente experte, psychologue, chef de projet, éditeur de livres pour enfants. Afin d’évaluer quels sont les besoins et les attentes des patients et de leurs enfants pour intégrer l’expérience patient dans la réalisation de l’ouvrage, la patiente experte a réalisé 4 entretiens qualitatifs de mamans atteintes d’un cancer. Ces entretiens semi dirigés d’une durée d’environ 60 minutes ont été réalisés par téléphone. Les personnes interviewées sont des femmes adultes avec des enfants de 4 à 10 ans au moment du diagnostic issues de catégories sociaux professionnelles différentes venant de territoires variés, vivant en couple ou non. Les résultats de ces entretiens ont été compilés et intégrés dans la rédaction du livre. Par exemple : la chute des cheveux, les odeurs des aliments, les rôles des membres de la famille qui changent pendant le traitement, l’importance des loisirs et de la vie sociale, le contre-coup post traitements lourds. Le travail de co-construction s’est poursuivi ensuite par l’écriture, le choix des illustrations ainsi que les professionnels présentés dans le livre.
La publication du livre distribué gratuitement par Amgen dans les centres depuis septembre 2019 en 20 000 exemplaires. Ces regards croisés ont permis une amélioration du contenu de l’ouvrage qui tient compte de l’expérience profane des patients qui complète l’expertise scientifique des professionnels de santé. Cette collaboration innovante avec une patiente experte, une psychologue et un laboratoire est un réel succès. L’annonce est extrêmement difficile pour des parents souvent démunis et encore sous le choc eux même du diagnostic. Les livres sont des supports qui leur permettent de trouver les mots et d’être soutenus dans ce moment essentiel pour les enfants. Ces livres sont volontairement conçus pour expliquer la réalité aux enfants mais également pour faire passer des messages aux adultes : par exemple sur l’activité physique adaptée, le contre coup psychique qui peut ne pas être compris par les proches. Ce fut également une belle expérience humaine qui donne du sens à notre travail et qui, nous l’espérons, aidera de nombreuses familles à annoncer un diagnostic de cancer.
Ce travail nous a permis de montrer que les patients doivent être intégrés à tous les stades du cycle d’un projet car les professionnels de santé ont une expertise de traitement d’une pathologie alors que les patients ont l’expérience de vivre avec. La patiente experte a facilité et coordonné cette démarche. D’autres ouvrages pourront être développés dans l’avenir utilisant
cette méthodologie qui a été une réelle preuve de concept. Une évaluation de l’impact de ce livre sera menée ultérieurement« .
