Le Kiwanis Montbéliard-Sochaux a organisé sa Soirée Kiwanis 2019 ce samedi 23 mars au Musée de l’Aventure Peugeot de Sochaux, avec 200 convives pour une action en faveur de Tom, 11 ans, habitant près d’Héricourt. Christelle Blaise, maman de Tom, explique : « Tom est né en 2007. J’ai eu mes premières inquiétudes à ses 2 ans puisqu’il ne parlait pas et jouait souvent tout seul. Mais aussi du fait qu’il longeait le mur, ne répondait pas à l’appel de son prénom, ne comprenait pas les consignes, avait beaucoup de gestes stéréotypés. Tout était source de frustrations et ainsi de crises, il se roulait par terre, jetait les objets… Après de multiples rendez-vous, et sans jamais baisser les bras, mes soupçons se sont révélés justes : Tom est autiste. J’ai eu un diagnostic sans appel de la directrice de l’association AEVE, dont je dépends, alors que j‘étais enceinte de ma fille Lilou. Ce jour-là, le 3 mai 2011, reste pour moi teinté de détresse et de soulagement : détresse de la confirmation que Tom était autiste, alors que les professionnels qui l’accompagnaient à l’époque ne m’avaient rien dit… détresse de comprendre que ma vie serait alors basée sur des soins, des démarches constantes… mais soulagement de pouvoir enfin l’aider via une méthode de stimulation par le jeu, dite méthode des 3i (intensif, individuel et interactif). Pour faire court, l’enfant est stimulé par des séances quotidiennes de jeu à domicile à l’aide de bénévoles. J’ai mis en place la méthode à mon domicile le en septembre 2011, Tom avait presque 4 ans. Tom parle de mieux en mieux en français et se débrouille bien mieux que moi en anglais. Tom lit, écrit, compte en français et en anglais. Tom commente et argumente ce qu’il fait, ce qu’il vit, me dit là où il veut aller, s’exprime sur ses émotions et les évènements passés. Tom aime sortir et voir du monde. Tom aime faire le pitre, chahuter avec moi ou sa sœur. Tom joue avec sa petite sœur, la meilleure des thérapeutes. Tom est provocateur, jette de l’eau par les fenêtres, arrose les bénévoles, Tom devient grossier et attend la réprimande. Je ne passe plus jamais inaperçue aux caisses des magasins ou au parc.
A mes côtés, c’est 40 bénévoles fixes qui se relaient tous les 15 jours, ce sont des conjoints de bénévoles, qui acceptent que leur moitié parte du foyer et se rendent disponibles pour venir chez moi, c’est une psychologue qui joue avec Tom, coache les bénévoles et réadapte la méthode en fonction de sa progression, c’est une maitresse qui vient une heure par jour, 5 jours par semaine, la moitié des vacances scolaires et les jours fériés, c’est une orthophoniste qui assure deux séances par semaine en libéral, c’est un psychomotricien qui assure une séance par semaine en libéral, ce sont des amis proches et des membres de ma famille qui sont là pour huiler tout ça, ouvrir leurs portes avec plaisir, m’écouter, me réconforter dans les moments de doutes et de fatigue, garder Tom et Lilou et s’émerveiller des nouvelles prouesses.
« Avoir un enfant différent, c’est faire le sacrifice d’une vie normale », Christelle Blaise, maman de Tom
Aujourd’hui, c’est le Kiwanis Montbéliard-Sochaux, que j’ai rencontré en 2017 pour permettre à Tom d’avoir un super ordinateur, et qui, au vu des progrès constants de Tom, a souhaité réitérer une action en son honneur pour la poursuite de l’école à domicile et des soins non remboursés, En premier lieu, comme la méthode se passe chez moi, je dois être présente : je travaille donc à mi-temps et embauche aussi une gardienne qui accueille les bénévoles. Je dois le conduire en séance d’orthophonie et de psychomotricité. Je l’ouvre à des nouvelles activités : balades, roller, piscine, trampoline dans un club audincourtois… Après trois tentatives d’inclusion scolaire, il s’est avéré que Tom était encore trop fragile sensoriellement pour affronter les contraintes de la collectivité. Depuis septembre 2016, j’ai donc fait le choix de le scolariser à la maison avec une personne exceptionnelle, spécialisée dans le soutien scolaire et qui s’adapte au développement dysharmonique de Tom. Grace à elle, Tom écrit de mieux en mieux, parle avec plus d’aisance, lit des textes de plus en plus longs, fait des additions, des multiplications à 4 chiffres avec retenue, recherche des mots dans un dictionnaire, connait le présent, le futur et le passé composé, nomme et situe les continents sur une carte, prend peu à peu une place d’élève et rattrape son retard.
Tout cela à un cout pharaonique, qui dépasse de loin mon salaire à mi-temps. Et comme je refuse une orientation dans les structures spécialisées, parce que je suis convaincue que sa place est parmi ses pairs en milieu ordinaire, je dois donc financer toutes les prises en charge : école, psychologue, gardienne, consultations spécialistes. Le chemin est encore long mais quand le cheminement développemental et cognitif de Tom sera compatible avec un retour à l’école en milieu ordinaire, alors il le fera pour sa plus grande joie et ma plus belle victoire« .
Mobilisation de 200 convives
Le Kiwanis Montbéliard-Sochaux, fidèle à sa vocation de « Servir les Enfants de Montbéliard » a décidé de dédier sa Soirée Kiwanis annuelle, en réunissant 200 convives présents, à Tom et à sa maman pour les soutenir financièrement. « C’est notre particularité qui est certainement la raison de notre succès : lors d’un évènement du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, les participants savent exactement où va leur participation, et l’intégralité des bénéfices sont immédiatement remis le soir-même« , explique le Président 2019 Christophe Froppier. Une soirée festive au demeurant, avec à l’animation les Miss Cabrioles d’Etouvans qui ont apporté leur dynamisme, leurs sourires, leur joie, et l’ambiance de fête pour ce moment de générosité. La présence de Lauralyne Demesmay, 2ème Dauphine Miss France 2019 a été très remarquée, et accompagnée de Sarah Giuliani, 2ème Dauphine Miss Franche-Comté 2018, les Miss ont permis aux convives de la soirée de passer un moment exceptionnel.
Près de 2500 € récoltés
En fin de soirée, le Président Christophe Froppier a pu faire les comptes et annoncer que 2484 € seront versés à Tom pour aider au bon fonctionnement de l’organisation de son épanouissement et de ses progrès. Christelle Blaise, émue, a déclaré : « Je tiens à remercier le Kiwanis Montbéliard-Sochaux pour la soirée organisée en l’honneur de mon fils Tom. L’autisme de Tom a fait que j’ai dû réorganiser ma vie familiale, professionnelle et sociale afin de lui apporter le plus d’autonomies possibles. J’ai fait le choix en septembre 2011 de mettre en place une méthode de stimulation intensive par le jeu et au vu des progrès rapides j’ai pu l’ouvrir à d’autres modalités. Cela a évidemment un coup qui dépasse de loin mon salaire à mi-temps. La soirée organisée en l’honneur de mon champion me permettra de financer une grosse partie de ces prises en charge. Je souligne ma plus sincère reconnaissance à la solidarité qui a été témoignée ce soir, ainsi que l’immense générosité de tous qui m’a permis de rencontrer des gens extraordinaires. Il a régné une ambiance féerique grâce à la présence des Miss et à la prestation des Miss Cabrioles d’Etouvans. Soyez assurés que vous serez informés de toutes les nouvelles prouesses de Tom« . Lauralyne Demesmay a été touchée par cette action : « L’autisme est une cause que je défends étant moi-même marraine de l’association Mon Ecole pour Grandir. Je suis fière d’avoir participé à cette grande et belle soirée« . Christophe Froppier a résumé cette action par une citation d’Albert Camus : « La vraie générosité envers l’avenir consiste à tout donner au présent« .
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